Vedere il mondo da un’altra prospettiva può cambiarti letteralmente la vita, soprattutto se fin da piccola sei costretta a muoverti su una carrozzina manuale o elettrica a seconda della tua agilità. Si cercano soluzioni alternative, modi unici di superare barriere che solo tu sei in grado di scavalcare.
Nascono così forme di resilienza involontarie ed inconsciamente legate ad un mondo che non hai ancora scoperto e che forse non scoprirai mai a pieno: stare in piedi. Questo tassello mancante, nel corso della vita, si mischia ad altri che sembrano moltiplicarsi man mano che il tempo scorre veloce, togliendoti lentamente le forze. Di conseguenza svanisce anche la mobilità ridotta.
Si diventa dipendenti da una persona che ti aiuta a compiere gesti quotidiani della vita, come cambiarti, lavarti ma anche grattarti la fronte o sistemare il pantalone fuori dalla scarpa. Ti pongono ausili in grado di aiutarti a muovere, a respirare, a tossire, ma anche semplicemente ad ascoltare un brano musicale senza l’utilizzo di pulsanti.
Molte volte mi sono chiesta se sia mai venuto in mente a qualcuno di guardare la situazione a prospettive rovesciate, come se io non fossi soltanto la persona che prende e l’altra soltanto quella che dà, ma come se fossimo un sistema ben bilanciato dove il dare e l’avere sono in equilibrio. Mi chiedo anche perché si continui a vivere in un mondo pieno di categorie e sottocategorie, facendo sentire l’altro in una continua gara per decretare chi è più bravo, più bello, più abile e più disabile. Perché non si cerca di insegnare nelle scuole e nelle aule universitarie come approcciarsi a mondi diversi da persone direttamente coinvolte o già inserite nel contesto in questione?
Vivere a contatto con la persona con disabilità risulta, di fatto, un momento di crescita personale in cui l’abile apprende in maniera concreta ciò di cui l’altra persona necessita, aprendo realmente lo sguardo verso il presente e creando insieme un futuro migliore.
Come si sviluppa il rapporto tra assistente e assistito
Non è per niente facile trovare un assistente. Il fatto che lo si nomini assistente e non badante sembra destare sguardi di incomprensione fin dai primi colloqui, che fanno capire che bisognerà avere molta pazienza per spiegare bene la differenza tra le due figure. Vediamo di fare un po’ di chiarezza!
La prima è la persona che mi aiuta a svolgere i gesti della vita quotidiana che riesco a compiere in autonomia. La seconda, invece, è la persona cui viene canonicamente affidata la cura della gente anziana… e fortunatamente io non mi ritengo ancora tale. Studiare, lavorare, avere una famiglia suscita clamore negli occhi degli altri, come se il fatto di autodeterminarsi fosse una qualità destinata soltanto a poche fate madrine.
Una volta superato questo primo ostacolo, si passa alla fase successiva: far capire che la persona con la quale approcciarsi sei tu e che i tuoi cinque sensi funzionano perfettamente. Hai solo una malattia degenerativa che non ti permette di camminare. Per questa ragione, hai bisogno di trovare un assistente (che da ora in poi chiamerò bipede) in grado di compiere tutti quei gesti che abitualmente vengono fatti d’istinto e che vorrei fare anch’io in autonomia, solo che anche le fate madrine hanno dei limiti con la magia.
L’aspetto pratico della relazione con il bipede
Bene. Hai scelto il tuo assistente. Ora, non ti rimane che armarti di una grandissima calma e far comprendere proprio TUTTO, senza dar nulla per scontato. Metti in chiaro ciò che cerchi, descrivi il tipo di mansione e specifica ciò che ti piace e e ciò che proprio non sopporti. In questo modo, faciliterai fin da subito l’instaurazione del rapporto lavorativo.
Per esperienze passate, ti dico che alcuni bipedi fanno fatica a comprendere come il fatto di starmi accanto potesse cambiare a seconda delle mie esigenze quotidiane ed anche passare del tempo semplicemente spostandomi un braccio poteva essere così importante come fare le mansioni di casa.
È proprio in questi momenti considerati un po’ più “leggeri”, che avere al proprio fianco una persona in grado di comprendere la situazione — e non sempre al telefono — cambia notevolmente il rapporto tra bipede e fata madrina. Potrai anche richiedere un servizio di accompagnamento, in cui anche se distanti per qualche ora fisicamente saprai di poter sempre contare sul tuo bipede durante l’orario lavorativo.
Ma sai qual è la vera chiave per il successo? La comunicazione. Parla il più possibile con il tuo assistente e assicurati che anche lui faccia lo stesso. Questo vi permetterà di conoscervi meglio e capire se può esserci realmente l’intenzione di affrontare insieme un percorso di vita o, per meglio dire, mettersi nelle mani dell’altro affidando e confidando la propria vita.
Com’è essere fata madrina e rapportarsi con un bipede
In quanto fata madrina, posso descrivere come ci si sente ad essere assistito e ciò che si prova quando si è alla ricerca spietata di un assistente. Le motivazioni possono essere molteplici, ma tutte hanno un’unica finalità: diventare indipendenti. C’è chi si trova bene con un uomo, chi con una donna; chi ha preferenze sull’età, chi ha più affinità con una determinata cultura, religione o odore. Ma posso garantirti che il saper guidare può far acquistare punti.
Perché? Perché potersi muovere, senza doverlo programmare ogni volta, è una delle cose più belle che i bipedi possano offrire, oltre a portare altre fate madrine, come me, in bagno fuori casa. Solo a pensarci, mi si illuminano gli occhi!
Ora, ti chiederai per quale motivo questo gesto sia considerato così importante… Be’, dietro a questa azione quotidiana — per molti considerata normale, semplice e svolta in maniera automatica — si nascondono alcune insidie per le fate madrine al punto da essere considerata un vero e proprio scoglio. Uno scoglio difficile da superare se non hai al tuo fianco la persona giusta che sa come aiutarti nel migliore dei modi, superando, certe volte, anche barriere architettoniche presenti sul luogo.
E’ molto importante riuscire a raggiungere questo livello di intesa, ma ci vuole tempo ed è necessario studiare insieme la tecnica più giusta da adottare per entrambi. Un vero atto di fiducia, che porterà a compierne tanti altri.
Fiducia: la base di ogni rapporto
La fiducia tra una fata madrina e un bipede si sviluppa con il tempo.
In un primo momento, questo sentimento è più una dimostrazione di coraggio che successivamente, attraverso una buona dose di pazienza, porta l’uno a diventare di fatto il prolungamento delle braccia e delle gambe dell’altro. Così, il bipede impara a trovare gli oggetti richiesti in casa e a muoversi in autonomia senza sentirsi giudicato per le sue scelte. Tutto questo conduce ad un primo livello di questo strano sentimento.
Il doversi mettere completamente a nudo — anche nel vero senso della parola — provoca un iniziale imbarazzo, mischiato ad una forza interna, che spinge entrambe le parti a buttarsi a compiere gesti per la prima volta, come l’andare in bagno e la vestizione. La fata madrina, in realtà, vorrebbe giungere a fare pipì il più veloce possibile ed è per questo che non pensa troppo al fatto di essere in déshabillé davanti ad una persona nuova. Il bipede, al contrario, in quel momento sta studiando il corpo seminudo che di lì a poco si ritroverà ad essere in qualche modo sollevato grazie a lui e spera di superare questa importantissima prova.
Ci sono molti modi per prendersi cura delle fate madrine in questi frangenti un po’ peculiari. Il mio segreto è, dopo aver spiegato meticolosamente cosa fare, sdrammatizzare. Altrimenti, il rischio è captare e percepire tutta la tensione del bipede e, addirittura, correre il pericolo di essere mobilitata malamente. Provaci, funziona!
Le volte successive, i movimenti avverranno con più scioltezza e con meno rossore sulle guance. Ogni richiesta sarà più semplice e, come per magia, facile da eseguire. Non dimenticare mai il tuo obiettivo principale, vero motore, che ti spinge sempre di più a sperimentare nuove azioni con il tuo bipede, ad andare sempre un po’ più lontano: l’indipendenza. Il modo più facile per raggiungerla? Un alto livello di fiducia e stima reciproche.
Come si consolida il rapporto tra le due parti
Il rapporto di fiducia instaurato diventa così sempre più forte man mano che ci si conosce, a tal punto che il bipede riuscirà ad anticipare i movimenti che vorresti venissero fatti proprio in quello specifico momento. Questa intesa è l’arma vincente per superare insieme scogli di differente natura e ti servirà per poter affrontare il decorso della malattia con maggior continuità e partecipazione. Affrontare questi momenti, insieme alleggerirà molto del peso che si vive nel quotidiano.
Quando finalmente realizzi di riuscire ad organizzare le tue giornate non solo basandoti sui bisogni, ma anche sui piaceri che vorresti compiere, avrai uno sguardo totalmente diverso nei confronti della vita, che rimane non priva di barriere, ma tutto sommato un po’ più affrontabile.
È così che spingersi fuori casa non sarà più un problema insormontabile come pensavi ma, anzi, una nuova opportunità di far parte sempre più della comunità. Scegliere quando voler andare a trovare un amico, fare la spesa o anche solo una passeggiata al parco — azioni comunemente svolte senza particolari riflessioni o programmazioni — diventano tue vere e proprie decisioni prese in autonomia.
Trascorrere periodi fuori casa può all’inizio non essere una decisione facile da prendere per una serie di insicurezze personali, ma più esperienze del quotidiano si fanno più il vivere fuori casa, in un’altra città e in un contesto differente, sarà più semplice da affrontare.
Il rapporto di fiducia che si crea fra i protagonisti della relazione, se positivo, può consentire ad entrambi di arricchire la propria cerchia di conoscenze (anche informali), senza intaccare il rapporto lavorativo. Da questa apertura può nascere uno spettro di opportunità che andrà ad interessare sia la parte di vita legata allo svago, sia eventualmente a quella legata all’ambito lavorativo. Ogni fata madrina riuscirà ad essere se stessa attraverso l’aiuto e la partecipazione attiva del bipede, così da poter risultare entrambi motivati dalla curiosità e dalla scoperta di nuove prime avventure di vita insieme.
Anche se sembra impossibile, mia cara fata madrina, là fuori esiste un bipede (o magari più di uno) fatto a posta per te. Devi soltanto armarti di pazienza e, soprattutto, aprirti un po’ al mondo. C’è un’intera distesa di opportunità ad attenderti.